Em audiência pública na Comissão de Educação e Cultura (CE) nesta quarta-feira (7), médicos defenderam a criação do Dia Nacional da Conscientização sobre a Doença de Fabry, a ser celebrado em 28 de abril. A proposta, prevista no projeto de lei (PL 5.984/2019), relatado pelo senador Dr. Hiran (PP-RR), busca aumentar a visibilidade sobre essa enfermidade que pode ocasionar a falência de órgãos, principalmente insuficiência renal e cerebrovascular, acompanhadas de sintomas estomacais e dermatológicos.
A Doença de Fabry é uma condição genética rara, caracterizada pela deficiência ou ausência de uma enzima responsável por metabolizar certas substâncias gordurosas no organismo. Essa deficiência leva ao acúmulo dessas substâncias nas células, causando danos progressivos em diversos órgãos. Com a criação do Dia Nacional da Conscientização sobre a Doença de Fabry, médicos e especialistas esperam aumentar a informação e o conhecimento sobre a enfermidade, tanto entre profissionais de saúde quanto na população em geral.
A data proposta, 28 de abril, visa destacar a importância da conscientização e prevenção da Doença de Fabry, assim como a necessidade de diagnóstico precoce e tratamento adequado. Além dos sintomas estomacais e dermatológicos, a enfermidade pode levar à insuficiência renal e cerebrovascular, colocando em risco a vida dos pacientes. Portanto, a iniciativa busca ampliar o suporte e o acesso aos serviços de saúde para aqueles que sofrem com essa condição, garantindo um melhor acompanhamento e qualidade de vida.