A Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, presidida pela senadora Mara Gabrilli e com a senadora Damares Alves na vice-presidência, agendou uma reunião para votar o plano de trabalho de 2024. O objetivo é aprimorar as políticas públicas voltadas para essas pessoas, abrangendo questões de saúde, tributárias, previdenciárias e mais. A subcomissão planeja examinar a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, visando atualizá-la e promover a inclusão social em diversas áreas da vida.
O plano de trabalho prevê a realização de cinco audiências públicas ao longo do ano, abordando temas como o financiamento de centros de referência, acesso a medicamentos, terapias celulares avançadas e atualização de protocolos clínicos. Com foco na escassez de opções terapêuticas, a subcomissão buscará desenvolver tecnologias para controlar essas doenças e mitigar suas sequelas. Segundo a OMS, as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, sendo caracterizadas pela diversidade de sinais e sintomas.
Com 13 milhões de brasileiros vivendo com doenças raras, a maioria sem tratamento específico, o desafio é garantir o acesso à saúde e promover a cidadania dessas pessoas. A subcomissão destaca a importância de políticas que abranjam educação, trabalho, cultura, lazer, esporte e outras áreas da vida. Com enfoque nas medidas legislativas, busca-se adotar ações que estejam dentro do escopo do Poder Legislativo federal para melhorar a qualidade de vida e o cuidado das pessoas com doenças raras no Brasil.
