A Fundação Edson Queiroz inaugurou o Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras (CEND) na Universidade de Fortaleza (Unifor) na quinta-feira, 5 de março de 2026. O centro está instalado no Núcleo de Atenção Médica Integrada (NAMI) e é voltado para o atendimento de crianças de até seis anos.
O espaço reúne pesquisa, diagnóstico e assistência em um único local, com a proposta de integrar a pesquisa em laboratório ao atendimento clínico, além de oferecer terapias e reabilitação. A cerimônia de inauguração contou com a presença da presidente da Fundação Edson Queiroz, Lenise Queiroz Rocha, e do médico neurocientista Miguel Nicolelis, especialista em neuroengenharia.
Lenise Queiroz Rocha destacou que o centro pode ampliar o acesso ao tratamento, especialmente para famílias que não conseguem arcar com os custos da rede privada de saúde. Ela afirmou:
““As famílias vão estar preparadas para receber a criança, já começar o trabalho nos primeiros dois anos de vida, que tem a neuroplasticidade, e a criança já pode ir desenvolvendo bastante a parte neurológica. Vai ter todo o atendimento multidisciplinar necessário.””
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Quanto mais incomum a enfermidade, maiores são as dificuldades para chegar ao diagnóstico e ao tratamento. O pequeno Gustavo, diagnosticado com glicosilação congênita tipo 2, exemplifica os desafios enfrentados por famílias de crianças com doenças raras.
A mãe de Gustavo, Thaissa Souza, relatou a angústia que a família passou antes do diagnóstico:
““É bastante difícil você conseguir o acesso. De toda forma, o Gustavo na época tinha plano de saúde, então a gente acabou conseguindo uma consulta rápida com a neuro, mas mesmo assim, por ser algo raro, ela não tinha conhecimento.””
Felipe Queiroz e Paulinha Sampaio, pais de uma menina com uma síndrome genética rara, ressaltaram a importância de terem recebido o diagnóstico durante a gestação. Paulinha Sampaio afirmou:
““É emocionante e muito gratificante. Hoje, estar aqui, não só como família, mas como uma mãe representando outras mães de crianças raras, é um presente muito grande, é um presente para a sociedade e eu tenho certeza que isso aqui vai transformar a vida de muitas famílias.””
O atendimento do CEND será voltado para crianças de 0 a 6 anos, com acesso por meio de encaminhamentos e parcerias com instituições de saúde. O centro visa acelerar o diagnóstico de doenças raras e reduzir o tempo de espera por atendimento especializado. Atualmente, já atende cerca de 35 crianças com doenças raras e alterações no neurodesenvolvimento. Eduardo Jucá, um dos responsáveis pelo centro, afirmou:
““A partir de agora, a ideia é expandir e beneficiar o maior número possível de crianças.””