A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SEDPcD) realizou na quinta-feira (5) a primeira edição do evento “Viver o Raro e os 50 Anos do Teste do Pezinho”. O encontro teve como objetivo conscientizar sobre as doenças raras que podem causar deficiência congênita ou adquirida, promovendo a visibilidade, o diagnóstico precoce e o acesso a tratamentos e políticas públicas.
No início do evento, foi exibido o curta-metragem “Sobre VIVER”, que retrata os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras e suas famílias. O filme foi produzido pelo Instituto Renascimento, fundado pelo ator Northon Nascimento e sua esposa, Kely Alves, com a proposta de usar a arte para abordar a doação de órgãos e o tratamento de doenças raras.
O evento contou com palestras de Ariani Sá, presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência; Ana Paula Lima, mãe de Melissa, diagnosticada com atrofia muscular espinhal; Camila Tapia, que possui deficiência causada pela ataxia de Friedreich; e Beth Gomes, atleta do Time São Paulo e bicampeã paralímpica, que descobriu ter esclerose múltipla em 1993.
As palestrantes compartilharam experiências que refletem histórias inspiradoras. Ariani Sá destacou a importância do debate sobre a inclusão: “Ter uma doença rara não significa ser invisível. Por isso o debate e a propagação do conhecimento que estamos promovendo é tão importante para a inclusão”.
Camila Tapia enfatizou a necessidade de mudar a percepção da sociedade: “Precisamos ensinar à sociedade que não somos definidos apenas por nossa condição física e ela não nos impede de realizar qualquer sonho, como, por exemplo, a maternidade”.
A maternidade foi um tema abordado por Ana Paula Lima, que é mãe de seis filhos, incluindo Melissa, diagnosticada com atrofia muscular espinhal por meio do “Teste do Pezinho”. Ela ressaltou a importância do diagnóstico precoce: “O diagnóstico precoce foi fundamental para que a Melissa pudéssemos fazer o tratamento adequado desde cedo, que permitiu à Melissa, andar, brincar, ir à escola e estar aqui comigo hoje nesse importante evento”.
A atleta Beth Gomes, que descobriu sua esclerose múltipla aos quase 30 anos, compartilhou sua trajetória: “A esclerose é minha amiga, me fez ganhar o mundo e realizar muitos sonhos, mas nunca vai me vencer”, brincou ela. O evento reafirma o compromisso da SEDPcD com a inclusão de pessoas com deficiência, mostrando que seu potencial se sobrepõe a qualquer limitação.