Cerca de 400 mil pessoas no Pará vivem com doenças raras, segundo dados da OMS e do Ministério da Saúde. Em Belém, especialistas e gestores debatem nesta segunda-feira (25) estratégias para melhorar o diagnóstico e o atendimento na região Norte.
O Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza, referência no Norte, atende pacientes dos sete estados da região, mas a demanda ainda supera a capacidade atual. O biomédico Luiz Carlos Santana da Silva afirmou que muitos exames dependem de iniciativas filantrópicas e defendeu investimentos em infraestrutura para diagnóstico genético.
O evento “1º Cenário das Doenças Raras no Norte”, promovido pela Casa Hunter, ocorre das 9h às 13h na avenida José Bonifácio, bairro São Brás, em Belém. A programação inclui debates sobre desafios no atendimento, triagem neonatal, exames genéticos, políticas públicas e qualidade de vida.
O Projeto Rede Raras, apoiado pelo CNPq, reúne dados de hospitais para mapear casos e tratamentos na região. Além disso, um projeto aprovado pela Capes receberá R$ 500 mil para fortalecer pesquisas e formação profissional sobre doenças raras no Norte.
O presidente da Casa Hunter, Antoine Daher, destacou a importância do debate para enfrentar desigualdades regionais e ampliar o acesso ao diagnóstico e tratamento na Amazônia.
