Um adolescente de 13 anos em Itanhaém, São Paulo, enfrenta a adrenoleucodistrofia (ALD), uma doença genética rara e progressiva. O quadro clínico resultou na perda de visão e dependência total da mãe, que busca apoio para garantir o tratamento do jovem.
A ALD, conforme relatório médico, é causada por alteração no cromossomo X e afeta visão, fala e comportamento. O jovem se alimenta por sonda e apresenta dificuldade de locomoção, o que transformou a rotina da família. A mãe relatou que a investigação do quadro começou após a professora da escola notar mudanças no comportamento e na visão do adolescente.
A família enfrenta desafios logísticos, como a falta de nutrição enteral. A mãe informou que a última retirada do produto, no Departamento Regional de Saúde (DRS) Baixada Santista, ocorreu em 5 de maio de 2026, quando o item estava indisponível. A Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo (SES-SP) comunicou que a dieta foi adquirida por processo licitatório e estará disponível na próxima semana.
O tratamento do adolescente ocorre no Instituto da Criança, no Hospital das Clínicas, em São Paulo, com acompanhamento em especialidades como neurologia e cuidados paliativos. Além disso, ele recebe fisioterapia e fonoaudiologia em casa. A mãe também realiza campanhas para arrecadar fundos para equipamentos como cadeira de rodas e cama hospitalar.
