Uma bebê de cinco meses, diagnosticada com a doença de Wolman, aguarda decisão judicial para receber o medicamento Kanuma, que custa cerca de R$ 35 mil por aplicação semanal. O pedido de urgência foi negado pela União e pela Justiça, apesar da gravidade do quadro clínico e da curta expectativa de vida da criança.
A enfermidade genética rara impede o organismo da criança de metabolizar lipídios, causando acúmulo em órgãos como fígado e baço, o que leva à falência progressiva. A defesa da família sustenta que a decisão de negativa não apresentou fundamentação técnica detalhada nem identificou o profissional responsável pelo parecer utilizado no processo.
O advogado da família declarou que, em casos similares julgados nos estados de São Paulo e da Bahia, a Justiça concedeu o fornecimento do tratamento. Ele afirmou que, dado que o custo anual ultrapassa 210 salários mínimos, a competência para análise é da Justiça Federal. A decisão agora está nas mãos de um desembargador, e a família pretende recorrer ao Supremo Tribunal Federal (STF) caso o pedido seja negado novamente.
A criança, que nasceu prematura, apresentou alterações hepáticas desde o nascimento. Os médicos orientaram a busca judicial pelo remédio, e a família buscou apoio na Defensoria Pública da União. Segundo a defesa, a União exigiu comprovação científica repetidamente, sem apresentar novos fundamentos técnicos, o que tem sido determinante para o indeferimento do pedido de urgência.
