Um menino de um ano e dez meses, morador de Santa Clara do Sul (RS), mobiliza esforços para obter o medicamento Zolgensma, destinado ao tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 2. O tratamento, avaliado em cerca de R$ 8,6 milhões, deve ser administrado antes que a criança complete dois anos, estabelecendo o prazo final para 22 de agosto.
O diagnóstico da doença genética rara ocorreu em 11 de junho. A campanha de arrecadação, iniciada por parentes e amigos, já alcançou cerca de R$ 1,2 milhão, mas necessita de mais recursos em 35 dias. Um festival de bandas beneficente realizado no último domingo (19) ajudou a somar fundos, com a venda de mais de 800 almoços.
A AME é uma condição hereditária que atinge os neurônios motores da medula espinhal, responsáveis por transmitir comandos do cérebro aos músculos. Com a progressão, os músculos enfraquecem e sofrem atrofia, comprometendo funções vitais como a respiração e a locomoção, conforme explica o Ministério da Saúde.
O início rápido do tratamento é considerado fundamental para preservar as funções motoras. As doações podem ser feitas por meio de chave Pix ou pela plataforma Vakinha, conforme divulgado nas redes sociais da mobilização.
