O influenciador digital e especialista em aviação Lito Sousa foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa rara e sem cura. Internado há cerca de 20 dias no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, ele deve receber alta nesta semana para continuar o tratamento em regime de atendimento domiciliar.
A esposa do influenciador, Mila Seidl, informou que a inteligência de Lito permanece preservada, mas o corpo físico foi afetado. Segundo ela, o marido perdeu movimentos importantes em questão de semanas, não consegue mais andar sozinho, apresenta fala enrolada e perda parcial da visão.
A DCJ ocorre quando a proteína príon no cérebro se dobra de forma patológica, danificando neurônios e causando degeneração rápida. O médico geneticista Salmo Raskin, diretor científico da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), explicou que os tratamentos atuais controlam sintomas, mas não alteram o curso da doença. Na forma esporádica, a mais comum, a sobrevida média é de seis a 12 meses.
Diante da ausência de cura, a família tenta obter o uso compassivo de medicamentos experimentais de uma empresa de biotecnologia nos Estados Unidos. A medida permite que pacientes graves utilizem substâncias fora de ensaios clínicos. Mila Seidl relatou que tentativas anteriores de incluir Lito em pesquisas nos EUA e na China foram negadas por critérios de protocolo.
A residência da família está sendo adaptada para a chegada do paciente. Portas e o box do banheiro foram retirados para viabilizar a circulação de equipamentos e a movimentação de Lito, já que o imóvel não possuía recursos de acessibilidade.
O neurologista Diogo Haddad, coordenador do Centro Especializado em Neurologia do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, explicou que o acompanhamento em home care para DCJ deve monitorar a mobilidade, risco de quedas, capacidade de engolir, higiene e sono. A equipe multidisciplinar pode incluir fisioterapia, fonoaudiologia, nutrição e cuidados paliativos, dependendo da evolução do quadro.
