A preferência por manter o diagnóstico de Alzheimer e outras demências em sigilo, motivada pelo estigma social, compromete a segurança de pacientes e a eficácia de redes de apoio. Segundo um especialista em distúrbios de memória, a vergonha associada à perda de intelecto e identidade leva muitos a evitarem a divulgação da condição até a morte.
A tendência ao segredo é mais acentuada na demência do que em outras doenças neurológicas, como a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) ou a Esclerose Múltipla. A apuração indica que apenas 50% das pessoas com demência possuem o diagnóstico devidamente documentado em seus prontuários médicos, evidenciando a cumplicidade de clínicas e hospitais na manutenção da privacidade dos pacientes.
O isolamento resultante desse sigilo pode ter consequências graves. O ator Gene Hackman, que viveu com a doença em segredo por anos, teria morrido sozinho após a morte de sua esposa e cuidadora principal, incapaz de prover necessidades básicas como alimentação e medicação. Outro caso foi o de Robin Williams, diagnosticado com demência por corpos de Lewy apenas após autopsia cerebral, após anos de diagnósticos equivocados de depressão e Parkinson.
Atualmente, existem mais de 57 milhões de pessoas com demência no mundo, com 10 milhões de novos casos anualmente. Nos Estados Unidos, 7,4 milhões de pessoas com 65 anos ou mais convivem com a condição. As projeções indicam que esse número saltará para 152 milhões de pessoas globalmente até 2050.
O especialista argumenta que a desestigmatização da doença poderia impulsionar o financiamento de pesquisas e a criação de melhores políticas públicas. Ele cita como exemplo o impacto de Michael J. Fox, que ao tornar público seu diagnóstico de Parkinson, ajudou a arrecadar mais de US$ 3 bilhões para pesquisas e ampliou o apoio federal a estudos de células-tronco.
Devido ao risco de desassistência, médicos agora orientam cuidadores familiares a estabelecerem planos de contingência. A recomendação é que parentes ou vizinhos sejam informados sobre a condição do paciente para garantir que a pessoa com comprometimento de memória seja alimentada e medicada caso o cuidador principal fique indisponível.
