A possível inclusão do medicamento Voxzogo no Sistema Único de Saúde (SUS) foi discutida em audiência pública realizada no Senado Federal em 15 de março de 2026. O debate abordou alternativas para ampliar o acesso ao tratamento da acondroplasia, a forma mais comum de nanismo.
O evento reuniu representantes do governo, especialistas, organizações da sociedade civil e famílias de pessoas com a condição. A acondroplasia é uma alteração genética que afeta o crescimento ósseo, resultando em baixa estatura e podendo provocar outras complicações de saúde ao longo da vida.
Um dos principais pontos discutidos foi o acesso ao Voxzogo, medicamento utilizado em crianças e adolescentes enquanto as placas de crescimento dos ossos ainda estão abertas. Estudos apresentados durante o debate indicam que o tratamento pode aumentar a velocidade de crescimento e contribuir para reduzir algumas complicações associadas à doença, além de favorecer maior autonomia e mobilidade.
Apesar dos resultados positivos apontados por pesquisas e pela experiência clínica de especialistas, o medicamento ainda não é disponibilizado pelo SUS. Atualmente, muitos pacientes conseguem acesso ao tratamento apenas por meio de decisões judiciais. O alto custo do tratamento é considerado o principal obstáculo para a incorporação ao sistema público de saúde, com estimativas indicando que o gasto anual pode ultrapassar R$ 1 milhão por paciente.
A discussão sobre a incorporação do medicamento envolve também a análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), responsável por avaliar evidências científicas, custo-benefício e impacto orçamentário antes de recomendar a inclusão de novas terapias no SUS. Representantes do governo afirmaram que a eficácia do tratamento não é questionada, mas o custo elevado exige a busca por estratégias que tornem sua adoção viável para o sistema público.
Durante o debate, organizações e famílias destacaram que o tratamento não se relaciona apenas ao aumento de estatura, mas também à melhoria da qualidade de vida das crianças com acondroplasia. Entre os benefícios apontados estão maior independência nas atividades diárias, redução de complicações de saúde e melhores condições de mobilidade.
Outro ponto levantado foi a necessidade de ampliar políticas públicas voltadas às pessoas com nanismo, incluindo ações de acessibilidade, inclusão educacional e combate ao preconceito. Relatos apresentados na audiência indicaram que situações de discriminação e bullying ainda fazem parte da realidade de muitas pessoas com a condição, tanto na infância quanto na vida adulta.
A audiência também discutiu a possibilidade de criação de um grupo de trabalho no Senado para acompanhar o tema e reunir dados sobre a acondroplasia no Brasil. A falta de estatísticas oficiais sobre a condição foi apontada como um dos fatores que dificultam a elaboração de políticas públicas mais eficazes.
Representantes do governo e do Parlamento defenderam que a discussão sobre o acesso ao Voxzogo deve ocorrer de forma conjunta entre o Ministério da Saúde, o Congresso Nacional e entidades da sociedade civil, buscando alternativas que permitam ampliar o acesso ao tratamento sem comprometer o orçamento do sistema público de saúde.
