A linfangioleiomiomatose (LAM), doença pulmonar rara que atinge majoritariamente mulheres, enfrenta dificuldades no diagnóstico e no acesso ao tratamento no Brasil. Estima-se que haja três mil casos no país, mas apenas quinhentos foram diagnosticados, segundo dados apresentados em audiência pública nesta quinta-feira (20).
A audiência, convocada pela presidente da Comissão de Direitos Humanos do Senado (CDH), senadora Damares Alves, reuniu médicos, pacientes e representantes do Ministério da Saúde. A senadora ressaltou que a existência de normas e tecnologias não garante o acesso efetivo ao cuidado. Renata de Paula Faria Rocha, representante do Ministério da Saúde, afirmou que a pasta trabalha para fortalecer a atenção primária na identificação de doenças raras.
O pneumologista Julio César Abreu de Oliveira apontou o atraso no diagnóstico como grave problema. Ele explicou que a demora ocorre pela falta de acesso à tomografia computadorizada de pulmão e pela carência de profissionais capacitados para interpretar exames. O médico alertou que o tempo perdido impacta a reserva pulmonar e a autonomia do paciente.
Outro ponto levantado foi a subnotificação, reforçando a estimativa de três mil casos contra quinhentos diagnosticados. Paulo Henrique Feitosa sugeriu que o Sistema Único de Saúde (SUS) amplie a oferta de exames laboratoriais para o diagnóstico da LAM. Maria Clara Castellões de Oliveira, presidente da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose (Alambra), destacou que a falta de especialistas em cidades menores força os pacientes a arcar com custos de deslocamento e moradia.
