Participantes de uma audiência pública defendem a inclusão de novas tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS) para tratar a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), doença rara que causa anemia e tromboses. O debate, promovido pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e pela Comissão de Direitos Humanos (CDH), destacou a urgência do acesso a opções de tratamento mais diversas.
Atualmente, o SUS disponibiliza apenas o medicamento eculizumabe para a HPN. Embora o ravulizumabe tenha sido incorporado em 2024, o Ministério da Saúde informou que ele ainda não está disponível na rede pública, apesar de um prazo de cento e oitenta dias para a oferta. Três outras opções de tratamento aguardam análise pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
A médica hematologista Joana Corrêa de Araújo Koury descreveu a HPN como uma doença grave e potencialmente fatal, afirmando que sete em cada dez pacientes sem tratamento morrem em dez anos. Ela explicou que a incorporação do eculizumabe ajudou a reduzir a mortalidade, mas que é preciso aumentar as alternativas para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Viviani de Lourdes Rosa Pessoa, médica hematologista, ressaltou que as cinco opções de tratamento apresentam características distintas. Ela comparou o eculizumabe, que exige infusão a cada quinze dias, com o ravulizumabe, administrável a cada oito semanas, argumentando que a frequência de aplicação afeta a rotina social e profissional dos pacientes.
Maria Cecília Oliveira, presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências (Afag), defendeu que os avanços devem somar opções, e não excluí-las. Segundo ela, a doença não se manifesta de forma igual em todos, exigindo um arsenal terapêutico que atenda às especificidades de cada indivíduo.
