Uma mãe busca tratamento nos Estados Unidos para seu filho, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne. O medicamento Elevidys, que pode ajudar, não foi aprovado pelas autoridades europeias, forçando a família a buscar ajuda financeira.
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética que causa danos irreversíveis aos músculos. Afeta apenas homens, com incidência estimada entre cinco e sete em cada cem mil. Segundo a mãe, a criança geralmente necessita de cadeira de rodas entre os oito e dez anos.
A condição pode levar à falência dos pulmões e do coração, resultando em morte precoce, por volta dos 25 aos 30 anos de idade. O tratamento com o Elevidys representa a única esperança, mas sua aprovação foi negada em órgãos reguladores europeus.
A família planeja viajar para Boston, nos Estados Unidos, para receber a terapia. Os custos totais do tratamento, incluindo a infusão única, somam entre 3,7 e 4,4 milhões de dólares. Para cobrir essas despesas, a mãe iniciou uma campanha de arrecadação de fundos.
Até o momento, a campanha, realizada na plataforma Donio, acumulou quase seis milhões de reais. A família precisa complementar o valor para garantir o procedimento médico do menino.
