O influenciador Lito Sousa foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara e de rápida progressão, segundo informou a esposa, Mila Seidl, na sexta-feira (21). A família busca agora acesso a tratamentos experimentais e ao chamado uso compassivo de medicamentos ainda em fase de pesquisa.
Entre as alternativas procuradas está o fármaco ION717, da farmacêutica Ionis. De acordo com a família, o estudo para este medicamento está fechado para novos participantes e a substância não está disponível para uso compassivo no momento.
A família também contatou pesquisadores do Broad Institute, vinculado a Harvard e ao MIT. Mila Seidl afirmou que o influenciador participou de uma entrevista com os responsáveis por uma das pesquisas.
O Ministério da Saúde informou, nesta terça-feira (25), que entrou em contato com pesquisadores nos Estados Unidos para avaliar a possibilidade de participação do piloto em estudos experimentais. O deputado federal Chico Alencar (PSOL-RJ) enviou ofícios a órgãos do governo federal solicitando apoio ao caso.
Nesta quarta-feira (26), Sousa publicou um vídeo gravado no dia do diagnóstico. Na gravação, ele declarou manter a esperança e comparou a situação a uma virada do Palmeiras contra o Botafogo em jogo de futebol.
A DCJ provoca perda progressiva de funções cognitivas, alterações de comportamento e dificuldades de movimento. A incidência da doença é estimada em um a dois casos por milhão de pessoas ao ano e, atualmente, não existe tratamento eficaz estabelecido.
Os medicamentos experimentais buscados pela família ainda estão em fase de pesquisa, sem eficácia comprovada contra a DCJ. O acesso a essas terapias depende de critérios de estudos, das empresas responsáveis e de autoridades regulatórias.
