A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou, nesta terça-feira (1º), o Projeto de Lei 4.817/2019, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com síndromes de Ehlers-Danlos (SED) ou com transtorno do espectro de hipermobilidade (TEH). A proposta estabelece diretrizes de saúde, educação, trabalho e assistência social.
O texto, de autoria do deputado Roberto de Lucena, recebeu parecer favorável da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP). A proposta agora segue para análise do Plenário, acompanhada de um requerimento de urgência já aprovado pela comissão.
Entre as diretrizes da nova política estão o diagnóstico precoce, o atendimento interdisciplinar e a capacitação de profissionais de saúde. O projeto também prevê o estímulo à pesquisa, a produção de informações sobre as condições e a articulação entre as ações de saúde e educação.
A proposta define que pessoas com SED ou TEH serão consideradas pessoas com deficiência para fins legais. A condição será confirmada por meio de avaliação biopsicossocial individualizada, realizada por equipe multiprofissional, seguindo as normas do Estatuto da Pessoa com Deficiência.
No âmbito do trabalho, o texto assegura direitos a condições adequadas, acessibilidade, adaptação funcional e a possibilidade de teletrabalho. Na educação, prevê adaptações para a inclusão em todos os níveis de ensino. O projeto também proíbe que planos privados de assistência à saúde excluam beneficiários em razão dessas condições.
Mara Gabrilli explicou que as síndromes de Ehlers-Danlos e os transtornos do espectro de hipermobilidade são condições hereditárias raras. Segundo a relatora, as manifestações podem afetar diferentes sistemas do organismo, causando fragilidade dos tecidos, dor crônica, fadiga e hipermobilidade articular.
A senadora afirmou que a variabilidade das condições pode contribuir para o subdiagnóstico e o atraso na identificação da doença. Gabrilli informou que limitações funcionais, fadiga e eventuais dificuldades cognitivas podem interferir na aprendizagem e demandar adaptações nas atividades laborais.
