A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou, nesta quarta-feira (2), a criação de dois grupos de trabalho para discutir o combate ao anticiganismo e acompanhar as políticas públicas de acesso a tratamentos para doenças raras e ultrarraras, com foco na situação regulatória do medicamento Elevidys.
Um dos grupos terá a tarefa de elaborar propostas para a instituição de uma Política Nacional de Combate ao Anticiganismo. A iniciativa foi proposta pela presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), que afirmou que a população cigana enfrenta discriminação, preconceito e exclusão social, além de dificuldades no acesso a serviços públicos.
O segundo grupo de trabalho vai avaliar a situação assistencial e judicial do Elevidys, utilizado no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). A medida ocorre após audiência realizada em 27 de agosto, motivada pelo cancelamento do registro do medicamento no Brasil, solicitado pela empresa fabricante e comunicado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Damares Alves disse que a análise do caso mostrou a necessidade de uma política pública voltada às especificidades de doenças raras. Segundo a senadora, o grupo poderá ajudar a criar mecanismos permanentes para a chegada de novas terapias avançadas, considerando a segurança sanitária e a urgência de doenças progressivas.
O colegiado também aprovou quatro requerimentos para audiências públicas com datas a definir. Entre as pautas estão a contratação pública de pessoas com deficiência e a criação de uma classe exclusiva para atletas com síndrome de Down no paralimpismo adulto, sob a justificativa de que a competição atual é estruturalmente desigual.
Outras audiências aprovadas incluem a inclusão de pessoas com deficiência no processo eleitoral de 2026, proposta do senador Flávio Arns (PSB-PR), e o debate sobre o PL 1.019/2026, do senador Vanderlan Cardoso (PSD-GO). O projeto prevê a Política Nacional de Unidades de Pronto Atendimento à Mulher (Upam) no Sistema Único de Saúde (SUS).
