A incorporação de novas terapias e medicamentos para epilepsia no Brasil, como o registro do cenobamato pela Anvisa em março de 2026, não tem sido acompanhada por uma reorganização do Sistema Único de Saúde (SUS). Especialistas afirmam que a falta de fluxos organizados entre os níveis de atenção impede que pacientes com casos complexos cheguem aos centros de referência.
A neurologista e professora da Faculdade de Medicina da UFMG, Ana Paula Gonçalves, explica que a principal lacuna está na ausência de um fluxo que conecte a atenção primária, capaz de tratar 70% dos casos, aos centros terciários, onde são realizadas abordagens cirúrgicas para casos refratários. Segundo a médica, a incorporação de tecnologias está aquém da evolução da assistência.
Dados do diagnóstico situacional do PROADI-SUS revelam que 21 das 27 secretarias de saúde das capitais, ou 77,8% do total, relataram falta de profissionais para atender pacientes com epilepsia. Na rede especializada, menos de dez dos quase 70 hospitais habilitados para o atendimento de crises refratárias atendiam efetivamente essa população.
O médico Lécio Figueira Pinto, especialista em neurofisiologia clínica, afirma que cerca de um terço dos pacientes necessita de avaliação especializada, mas os centros são poucos e mal distribuídos geograficamente. Pinto argumenta que o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) é ineficiente na prática e cita a burocracia excessiva, como a exigência de receitas mensais manuais, como um entrave que poderia ser resolvido com rastreabilidade digital.
A chefe do Serviço de Neurologia da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, Cristine Cukiert, defende a ampliação do acesso a centros com equipamentos diagnósticos avançados e a revisão do protocolo para contemplar epilepsias raras. Ela cita o acesso ao canabidiol em São Paulo como exemplo de processo retardado por etapas administrativas repetitivas.
Para famílias, a deficiência do sistema resulta em “peregrinações” por diferentes cidades e países em busca de tratamento. Renata Righeto, vice-presidente da ABE, relatou ter buscado assistência em Piracicaba, São Paulo e no México após enfrentar indiferença de profissionais e demora no diagnóstico da filha, que levou três anos.
A coordenadora do grupo Amigos Anti-Mortalidade em Epilepsia (AAME), Aline Pansani, associa a dificuldade de acesso à medicação ao risco de morte súbita dos pacientes.
