O Estado do Rio de Janeiro instituiu, por meio da Lei 11.277/26, o Programa de Prevenção à Síndrome de Zellweger, uma doença rara e congênita. A medida visa possibilitar o diagnóstico precoce da condição, que afeta células do fígado, rins e cérebro, e que, segundo a proposta, pode ser tratada.
A doença, que geralmente ocorre no período neonatal com alto índice de mortalidade, será alvo de ações estaduais. A legislação prevê que o Estado possa firmar convênios com a Fiocruz e outros órgãos para produzir medicamentos e realizar exames necessários. Também será possível estabelecer cooperação técnica com os municípios para executar essas ações.
A lei foi sancionada após veto parcial ao artigo 3º, que exigia avaliações médicas periódicas. O Governo do Estado deve elaborar campanhas anuais de orientação e tratamento por meio do SUS. O governador em exercício, desembargador Ricardo Couto, comentou que a Secretaria de Estado de Saúde deve definir as condutas técnicas, conforme a Constituição Federal.
