O Projeto de Lei 2732/26 propõe assegurar o tratamento para pacientes com Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica (SHUa) por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). O texto também obriga as operadoras de planos de saúde a cobrirem a terapia domiciliar para a condição rara, seja em formato oral ou injetável.
A SHUa ocorre quando o sistema imunológico ataca células saudáveis devido a anticorpos ou erro genético. A patologia provoca anemia, queda de plaquetas e lesão renal aguda, manifestando-se por meio de palidez, manchas roxas na pele e cansaço extremo.
O autor da proposta, deputado Roberto Monteiro Pai (PL-RJ), afirmou que o acesso a terapias modernas no Brasil é restrito. Segundo o parlamentar, a situação gera insegurança para famílias que dependem do governo para o tratamento. “É o dever do Estado assegurar que cidadãos com doenças raras não sejam deixados para trás por questões burocráticas ou econômicas”, disse.
A proposta estabelece que o governo federal deve priorizar a pesquisa e a fabricação nacional desses medicamentos. O foco da produção seria a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), com o objetivo de reduzir a dependência de importações e garantir a autossuficiência no cuidado aos pacientes.
O deputado sugere que a futura lei seja denominada Paulo Felipe da Silva, em homenagem à luta pelo acesso aos tratamentos da síndrome.
O texto será analisado em caráter conclusivo pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. A medida precisa de aprovação da Câmara e do Senado para entrar em vigor.
